Фома и Евгения: борьба за жизнь и здоровье подростка

Шалом. Меня зовут Евгения. Я гражданка Израиля. В подростковом возрасте я приехала учиться по программе Наале, закончила школу, осталась в стране и отслужила в армии. Израиль всегда был частью моей жизни не формально, а по сути.

По семейным обстоятельствам мне пришлось вернуться в Россию. Это решение не было простым и не воспринималось как окончательное, но именно там я вышла замуж и родила сына. Его зовут Фома, его еврейское имя Рафаэль. Фома учился в еврейской школе, рос в среде, где его происхождение и идентичность никогда не были чем-то второстепенным. Я воспитываю его одна, он мой единственный ребёнок, и до мая этого года наша жизнь была обычной, с привычными заботами и планами.

16 мая Фома позвонил мне из школы и сказал, что чувствует себя странно и теряет равновесие. Я сразу поехала за ним и повезла его в больницу, которую мы считали надежной. Там ему сделали КТ, МРТ, анализы и госпитализировали в нейрохирургическое отделение. Дежурный врач сообщил, что видит некое образование в области спинного мозга, но тогда ещё никто не понимал, насколько быстро всё будет развиваться.

Утром следующего дня Фому полностью парализовало от солнечного сплетения и ниже. Уже 17 мая врачи приняли решение перевести его в неврологию, где поставили диагноз поперечный миелит. При этом ни один анализ не показал причину происходящего, а назначенное лечение не давало никакого эффекта. Я слышала от врачей, что медицина не всегда может помочь, и это было самым тяжёлым в тот момент.

Мы провели в больнице пять месяцев. В июне появился небольшой сдвиг, который дал надежду, но с начала июля состояние Фомы снова начало ухудшаться. За это время у него развились серьёзные осложнения, включая оссифицирующий миозит и тромбоз. Несмотря на это, нас перевели в центр реабилитации, где сами врачи не понимали, зачем это было сделано, поскольку Фоме требовалось продолжение лечения, а не восстановление.

Позже нас перевели в РДКБ, где Фоме провели длительное МРТ. Именно там было обнаружено новообразование, после чего врачи пришли к выводу, что лечение в Израиле является единственным реальным шансом, и речь идёт уже не просто о восстановлении, а о выживаемости.

После этого мы продолжили обследования уже в Израиле. Фоме провели КТ, МРТ и биопсию. Результаты КТ показали, что внутренние органы в порядке, однако МРТ выявило наличие двух опухолей в области спинного мозга. Одна из них продолжает расти вверх и уже сейчас угрожает функциям рук, что создаёт риск полной утраты подвижности.

На короткое время состояние удалось стабилизировать, и появилась возможность ненадолго выйти из больницы. Однако спустя несколько дней Фоме стало резко хуже. Начались сильные головные боли, обследования показали, что в головном мозге скапливается избыточная жидкость. Врачи диагностировали гидроцефалию, состояние, при котором нарушается отток спинномозговой жидкости и быстро повышается внутричерепное давление.

Фоме срочно провели операцию по установке вентрикулоперитонеального шунта. Это единственный действенный способ стабилизировать состояние при гидроцефалии. Операция была экстренной и необходимой, так как без неё последствия могли быть необратимыми. Установка шунта позволила снять давление и выиграть время, но она не решает основную проблему, поскольку опухоли продолжают расти и требуют дальнейшего лечения.

Для того чтобы открыть больничную кассу в Израиле, мне пришлось оплатить задолженность и штраф в Битуах Леуми. С первого дня после этого всё лечение Фомы покрывается больничной кассой, и это большое облегчение, потому что даёт возможность сосредоточиться на медицинских решениях.

После консультаций с врачами было принято решение начать экспериментальное лечение препаратом Pemigatinib. Это не стандартная схема и не препарат из базового протокола. Его назначают в ситуациях, когда других вариантов лечения практически не остаётся и есть шанс повлиять на рост опухоли.

Первую упаковку я купила сама. Это были мои последние деньги. После этой покупки у меня не осталось средств даже на обычные повседневные расходы. Я пишу об этом не для того, чтобы вызвать сочувствие, а чтобы честно обозначить границы своих возможностей. Вторую упаковку согласилась оплатить специализированная амута. Что будет дальше, я пока не знаю, так как сейчас важно прежде всего понять, как Фома отреагирует на лечение.

С мая месяца я не работаю и постоянно нахожусь рядом с сыном. Сейчас я живу у подруги, но это временно и не может продолжаться бесконечно. Мне нужна помощь на самые базовые вещи. Аренда квартиры рядом с больницей, лекарства, которые не всегда входят в покрытие, повседневные расходы и просто еда. Это не дополнительные удобства и не запас на будущее, а обычная жизнь, которая продолжается даже в больничных коридорах.

Я не справлюсь с этим сама. Фома мой единственный ребёнок, и сейчас моя задача сделать всё возможное, чтобы лечение продолжалось и у него был шанс.