פומה ויבגניה: המאבק על חייו ובריאותו של נער

שלום. שמי יבגניה. אני אזרחית ישראל. בגיל ההתבגרות הגעתי ללמוד בתוכנית נעל"ה, סיימתי בית ספר, נשארתי בארץ ושירתתי בצבא. ישראל תמיד הייתה חלק מחיי לא באופן פורמלי, אלא במהות.

בשל נסיבות משפחתיות נאלצתי לחזור לרוסיה. ההחלטה הזו לא הייתה פשוטה ולא נתפסה כסופית, אך דווקא שם התחתנתי וילדתי בן. שמו פומה, שמו היהודי רפאל. פומה למד בבית ספר יהודי, גדל בסביבה שבה המוצא והזהות שלו מעולם לא היו משהו משני. אני מגדלת אותו לבד, הוא ילדי היחיד, ועד מאי השנה חיינו היו רגילים, עם הדאגות והתוכניות המוכרות.

ב-16 במאי פומה התקשר אליי מבית הספר ואמר שהוא מרגיש מוזר ומאבד שיווי משקל. מיד נסעתי אליו ולקחתי אותו לבית חולים שנחשב בעינינו לאמין. שם עשו לו CT, MRI, בדיקות ואשפזו אותו במחלקה הנוירוכירורגית. הרופא התורן הודיע שהוא רואה תצורה כלשהי באזור עמוד השדרה, אך אז עוד איש לא הבין כמה מהר הכל יתפתח.

בבוקר היום למחרת פומה שותק לחלוטין מהמקלעת הסולארית ומטה. כבר ב-17 במאי הרופאים קיבלו החלטה להעבירו לנוירולוגיה, שם קבעו אבחנה של מיאליטיס רוחבי (transverse myelitis). יחד עם זאת, אף בדיקה לא הראתה את הסיבה למה שקורה, והטיפול שנקבע לא נתן שום אפקט. שמעתי מהרופאים שהרפואה לא תמיד יכולה לעזור, וזה היה הדבר הקשה ביותר באותו רגע.

בילינו בבית החולים חמישה חודשים. ביוני הופיעה תזוזה קטנה שנתנה תקווה, אך מתחילת יולי מצבו של פומה שוב החל להידרדר. במהלך הזמן הזה התפתחו אצלו סיבוכים רציניים, כולל מיוזיטיס אסיפיקנס (ossifying myositis) ופקקת (thrombosis). למרות זאת, הועברנו למרכז שיקום, שבו הרופאים עצמם לא הבינו מדוע זה נעשה, מכיוון שפומה נזקק להמשך טיפול ולא לשיקום.

מאוחר יותר הועברנו ל-RDKB (בית החולים הקליני המרכזי לילדים), שם עשו לפומה MRI ממושך. דווקא שם התגלה גידול, ולאחר מכן הרופאים הגיעו למסקנה שטיפול בישראל הוא הסיכוי הריאלי היחיד, ומדובר כבר לא רק בשיקום, אלא בהישרדות.

לאחר מכן המשכנו בבדיקות כבר בישראל. פומה עבר CT, MRI וביופסיה. תוצאות ה-CT הראו שהאיברים הפנימיים תקינים, אך ה-MRI חשף קיומם של שני גידולים באזור עמוד השדרה. אחד מהם ממשיך לצמוח כלפי מעלה וכבר עכשיו מאיים על תפקודי הידיים, מה שיוצר סיכון של אובדן תנועה מוחלט.

לזמן קצר המצב התייצב, והופיעה אפשרות לצאת לזמן קצר מבית החולים. אולם כעבור מספר ימים מצבו של פומה החמיר בחדות. החלו כאבי ראש חזקים, הבדיקות הראו שבמוח מצטברים נוזלים עודפים. הרופאים אבחנו הידרוצפלוס, מצב שבו מופר ניקוז נוזל המוח ועמוד השדרה והלחץ התוך-גולגולתי עולה במהירות.

פומה עבר בדחיפות ניתוח להתקנת נקז (shunt) חדרי-צפקי. זוהי הדרך היעילה היחידה לייצוב המצב בהידרוצפלוס. הניתוח היה דחוף והכרחי, שכן ללא ניתוח ההשלכות היו יכולות להיות בלתי הפיכות. התקנת הנקז אפשרה להקל על הלחץ ולהרוויח זמן, אך היא אינה פותרת את הבעיה העיקרית, מכיוון שהגידולים ממשיכים לצמוח ודורשים טיפול נוסף.

כדי לפתוח קופת חולים בישראל, נאלצתי לשלם חוב וקנס לביטוח לאומי. מהיום הראשון לאחר מכן כל הטיפול בפומה מכוסה על ידי קופת החולים, וזו הקלה גדולה, כי זה נותן אפשרות להתרכז בהחלטות רפואיות.

לאחר התייעצויות עם רופאים התקבלה החלטה להתחיל טיפול ניסיוני בתרופה פמיגטיניב (Pemigatinib). זו אינה תוכנית סטנדרטית וזו לא תרופה מהפרוטוקול הבסיסי. היא נרשמת במצבים שבהם כמעט ולא נותרות אפשרויות טיפול אחרות ויש סיכוי להשפיע על צמיחת הגידול.

את האריזה הראשונה רכשתי בעצמי. אלה היו הכספים האחרונים שלי. לאחר הרכישה הזו לא נותר לי אפילו כסף להוצאות יומיומיות בסיסיות. אינני כותבת זאת כדי לעורר רחמים, אלא כדי להגדיר בכנות את גבולות היכולת שלי. ארגון עמותה ייעודי הסכים לממן את האריזה השנייה. מה יקרה בהמשך — עדיין אינני יודעת, כי כעת הדבר החשוב ביותר הוא להבין כיצד פומה מגיב לטיפול.

מאז חודש מאי אינני עובדת ונמצאת כל הזמן לצד בני. כעת אני מתגוררת אצל חברה, אך זהו פתרון זמני שאינו יכול להימשך לנצח. אני זקוקה לעזרה בדברים הבסיסיים ביותר: שכירת דירה סמוך לבית החולים, תרופות שלא תמיד כלולות בכיסוי, הוצאות יומיומיות ופשוט אוכל. אלה אינם מותרות או חיסכון לעתיד, אלא החיים עצמם, הנמשכים גם במסדרונות בית החולים.

אינני יכולה להתמודד עם זה לבד. פומה הוא ילדי היחיד, וכעת תפקידי הוא לעשות כל שביכולתי כדי שהטיפול יימשך ושיהיה לו סיכוי.